Fortsetzung folgt
Daten zu meiner Person :
Geschl. Männlich
Geb. am 13.12.1959
Diabetiker vom Typ 1, Insulin Pflichtig
Basis-Insulin: Lantus
Bolus-Insulin: Novo Rapid
15. - 16. September 2005
Um den 15. - 16. September 2005 bekam ich Halsschmerzen die immer schlimmer wurden wie bei einer
Angina mit starken Schluckbeschwerden. Nach 2 Wochen ging ich zu meiner Hausärztin die mir
Antibiotika verschrieb doch es verbesserte sich nichts, darauf hin verschrieb sie mir nochmals
Antibiotika was keinen erfolg brachte.
Nun Überwies die Ärztin mich zu einem HNO-Arzt.
Donnerstag den 27. Oktober 2005
Am 27.10.05 hatte ich einen Termin bei einem HNO-Arzt, dem erzählte ich die Vorgeschichte,
worauf er mir in den Hals schaute und gleich sagte da überweise ich sie in die Uniklinik Mainz
aber gleich mit einer Einweisung denn das ist keine Erkältung oder eine Angina, das sieht mehr
aus wie ein Tumor und der müsste so schnell wie es möglich entfernt und untersucht werden ob er
bösartig oder gutartig ist.
Freitag 28. Oktober 2005
Am Freitag den 28.10.05 fuhren wir (meine Frau & ich) in die HNO-Poliklinik der Uni Mainz,
wo wir über 3 Stunden warten durften da wir ja keinen Termin hatten.
Endlich war es so weit und ich wurde das erste mal von einer Ärztin der Klinik untersucht,
sie entnahm auch gleich 2 oder 3 kleine Proben vom Geschwulst um sie untersuchen zu lassen ob es
ein Krebs ist und wenn ja ob bösartig oder nicht.
Es wurde dann aber nicht mehr langweilig denn mir wurde dann Blut abgezapft, alle paar Minuten
kam ein anderer Arzt und schaut mir in den Mund und jeder hatte einen kleinen Kommentar ab zu
geben, Fragebögen mussten ausgefüllt werden und vieles mehr, gegen 16 Uhr konnten wir endlich
die Uniklinik verlassen (puh das war ein Tag).
Montag 31. Oktober 2005
Heute ist der so genannte vorstationäre Aufnahme Tag.
Dieser Tag ist auch so einer der sich zieht wie ein Kaugummi, viel warten, aber auch viele
Untersuchungen, Fragebögen und und und.
Nun steht auch fest dass die Geschwulst ein Krebs ist (bösartig), und ich am Mittwoch meine
1 OP habe, wo meine rechte Mandel per Laser-OP entfernt wird.
Mein Termin für die OP am Mittwoch rückt von Gespräch zu Gespräch immer weiter nach vorn.
Erst hieß es am Mittwoch im laufe des Tages, beim 2ten oder 3ten Gespräch mit einem Arzt war
der OP Termin auf Mittwochvormittag gerückt, und als das Letzte Gespräch mit den Oberarzt und
anderen Ärzten war wurde der Termin auf Nummer 1 der OPs am Mittwoch gesetzt. Wir denken, das es
auch daran lag weil wir unsere sorge darüber äußerten das ich Diabetiker bin und es da doch zu
großen Problemen was den Zuckerspiegel betrifft kommen kann, denn so eine OP ist für den Körper
purer Stress und da gerät der Zuckerhaushalt auch mächtig durcheinander. Nicht die sorge von
unserer Seite, sondern die Tatsache dass ich Diabetiker bin war für den Termin ausschlaggebend.
Mittwoch 2. November 2005
Der Tag der OP.
Na wie schon erwähnt, war ich der 1te (7 Uhr 30) der unter das Messer, nein unter den Laser kam.
Gegen 10 Uhr wachte ich in der Intensivstation auf, wo mir gesagt wurde dass die OP gut
verlaufen ist und der Tumor zur weiteren Untersuchung ins Labor geschickt wurde.
Die Ergebnisse vom Labor würden so in 4 bis 5 Tagen zur Verfügung stehen und dann könnte man
auch genaueres sagen, ob der Tumor komplett entfernt wurde oder ob noch reste vorhanden sind
die eine 2 OP an dieser Stelle nötig machen.
Die haben mir einen "Rüssel" angehängt *schmunzel* ein wenig Spaß muss sein.
Es ist natürlich eine Magensonde die durch die Nase in den Magen führt, denn wie man sich
vorstellen kann wird das erstmal nichts mit Nahrungsaufnahme wie es üblich ist.
Donnerstag 3. November 2005
Na so richtig gut geht es mir noch nicht, aber ist ja auch kein wunder nach so einer OP und man
ist ja auch nicht mehr der jüngste ;-)
Ich werde mit Medikamenten per Tropf vol gestopft (Schmerzmittel, Antibiotika und wer weis was
noch alles), aber ich will es auch momentan nicht wissen, denn dann würde es mir bestimmt gleich
noch ein wenig schlechter gehen. Wichtig ist nur das die OP gut verlief und ich erstmal keine
schmerzen habe.
Heute bekomme ich auch das 1. mal 500 ml Nahrung (Astronautennahrung in Flüssig form, so eine
art Chappi für Zahnlose) über die Sonde zu geführt. Ist ehr unangenehm wenn das zeug in den
Magen gelangt, kommt mir so vor als wenn mich jemand aufbläst wie einen Ballon denn kauen
braucht man ja nichts.
Freitag 4. November 2005
Es geht mir schon viel besser, ich werde heute mal versuchen aus dem Bett zu klettern und etwas
rum tapsen denn es ist so LANGWEILIG und die ganzen Strippen (EKG, Infusionen usw.) nerven.
Huch das klappt ja besser wie gedacht mit dem Laufen, meine Frau muss zwar noch ein wenig helfen
aber es geht *freu*
Jetzt bekomme ich 2 mal 500 ml von dem komischen zeug was sich Nahrung nennt eingeflösst
grrrrrr. Das kam mir gestern schon so vor als wenn ich platze, na muss aber sein, will ja auch
aus der Intensiv und irgendwann auch wieder nach Hause.
Samstag 5. November 2005
Hehe heute nach dem "Frühstück" gleich auf Wanderschaft gegangen und es ist als ob nie eine OP
war bis auf die Infusionen und die beschwerden beim Schlucken obwohl es nur mein Speichel ist,
wenn ich mir vorstelle das ich Brot und Wurst schlucken soll *AUTSCH*. Die Flüssignahrung über
die Sonde macht doch sinn.
Sonntag 6. November 2005
Kann durch die ganzen Kabel, Infusionen und das Stündliche messen (EKG, Blutdruck usw.) nicht
wirklich schlafen, bin froh wenn ich aus der Intensivstation raus komme. Es geht mir aber schon
viel besser, bin Tags über kaum noch im Bett oder an den Überwachungsgeräten, ab und zu wollen
die Schwestern meine Blutdruck, Puls oder wenn ich eine neue Infusion bekomme dann bin ich ans
Bett "gefesselt", aber das überstehe ich auch.
Habe einen neuen Leidensgenossen in mein Zimmer bekommen, er ist wohl schlechter dran wie ich,
da er Kehlkopfkrebs hatte und sie ihm den Kehlkopf raus geholt haben (das mit dem
Leidensgenossen ist auch relativ).
Montag 7. - Mittwoch 9. November 2005
Es geht mir von Tag zu Tag besser nur das schlucken macht noch sehr große Probleme, obwohl es
immer noch nur mein Speichel ist den ich schlucke. Die Kosmonautennahrung ekelt mich so langsam
an, das schlimmste ist das man nichts schmeckt oder man auch nichts kauen muss und darf.
Die Ärzte haben heute (9.11.) in Aussicht gestellt das ich am Donnerstag von der Intensiv auf
die normale Station verlegt werde, aber ich leider noch einen Tag dieses "Chappi flüssig für
Zahnlose" nehmen muss.
Freue mich schon auf die normale Station und hoffe auch das ich da besser Schlafen kann ohne die
Strippen, und den 1 Tag mit der Flüssignahrung schaffe ich auch noch.
Donnerstag 10. November 2005
Endlich aus der Intensivstation und gleich geht es mir wieder ein wenig besser, denn man sieht
und spürt das es stück für stück vorwärts geht was man kurz nach der OP nie denkt.
Noch was erfreuliches, ich darf auch ab morgen früh das erste mal wieder was festes zu mir
nehmen wenn auch nur Toastbrot und Pfefferminztee, es ist wieder ein kleiner schritt ;-).
Freitag 11. - Sonntag 13. November 2005
Heute sind die Ergebnisse der Tumor-Untersuchung angekommen.
So wie die Ärzte sagen ist bei der Mandel OP alles raus geschnippelt worden was den Tumor
betrifft, auch bei den 6 Proben wo mit entnommen wurden haben sie kein Tumorgewebe mehr gefunden.
Also brauchen sie im Mund nichts mehr rum zu schnippeln.
Die Ärzte sagten mir auch das ich eventuell am Sonntag nach Hause darf (muss aber am Sonntag
Abend wieder in die Uniklinik), da sind aber mehr Fragezeichen wie alles andere, denn wenn ich
das so höre ist der Oberarzt nicht gerade entzückt davon das ich raus will und wenn es nur ein
Tag ist. Werden sehen, würde mich aber riesig freuen.
Hätte ich doch bald was gaaanz wichtiges vergessen, ich kann wieder richtige Nahrung zu mir
nehmen. Es macht richtig AUTSCH obwohl ich Schmerzmittel einnehme aber der Arzt sagt das so was
bei dieser OP normal ist und es auch noch einige Wochen dauert bis es so einigermaßen wieder
geht.
Ich komme doch nicht nach Hause, es ist den Oberarzt zu gefährlich da sie sehr nahe an einer
großen Arterie rum geschnippelt haben und es zu starken nach Blutungen kommen kann wo man so
schnell wie möglich in den OP muss (da können Minuten entscheiden).
Schade, hatte mich schon so darauf gefreut. Nun gut was soll es der Tag wird auch rum gehen und
außerdem kommt ja meine Frau jeden Tag (Freue mich da jedes Mal riesig darauf), ist zwar nicht
so wie zu Hause, aber die Ärzte werden schon wissen was sie machen. "Hoffe ich doch"
Oje Morgen Montag steht die 2te OP an, die soll um die 3 Stunden dauern, da kommen dann die rechten Lymphknoten raus.
Montag 14. November 2005
Heute steht die 2te OP an (die Lymphknoten) es sind 3 Stunden angesetzt, na mal schauen wann ich
aufwache.
War auch wieder der 1ste der in den OP kam.
Bin gegen 1130 Uhr in der Intensivstation aufgewacht
- geht es einem immer so bescheiden nach einer OP mit Vollnarkose? -
und die Ärzte sagen das die OP selber gut verlaufen ist.
Abendbrot kann ich auch schon wieder essen, zwar nicht so viel wegen "würfelhusten" aber ich
darf was essen und das ist wichtig.
Dienstag 15. November 2005
Es geht mir wieder recht gut, werde zwar wieder mit Schmerzmitteln voll gepumpt, aber denke es
ist auch gut so da man es bestimmt ohne nicht aushalten würde bei einer so großen Wunde.
Essen und Trinken klappt auch immer besser
Mittwoch 16. November 2005
Dachte an sich das ich heute aus der Intensivstation raus komme, aber nein ich darf noch einen
Tag ;-( aber warum weis ich auch nicht, denn laut der Ärzte bei der Visite ist die Heilung OK.
Habe gestern einen neuen Bettnachbarn bekommen und der hält die ganze Station auf trab.
Durch diesen Menschen habe ich kein einziges Auge zu gemacht, alle paar Minuten ging der Alarm bei den Geräten (EKG, Blutdruck usw.) los weil er sich die Strippen immer im Schlaf oder absichtlich abgezogen hat. "was es für Leute gibt"
Tag 3
Donnerstag 17. November 2005
Heute komme ich wieder auf die normale Station, was ein glück.
Habe die Nacht wieder nicht gut geschlafen
- kann sich jeder denken warum, den sollten sie in ein künstliches Koma versetzen so lange er in der Intensivstation ist -
bin fertiger wie nach der OP.
11Uhr die Station ruft ;-) als erstes mal wenn es denn machbar ist ein wenig Schlaf nachholen.
Tag 4
Fraitag 18. November 2005
Bis auf die schmerzen im Hals geht es mir blendend.
Ich merke gleich wenn die Schmerzmittel nach lassen, dann habe ich so eine art krippeln im
vorderen bereich der Zunge und hinten ist es eine art reißen oder brennen.
Eben war Visite, da hat mir der Arzt in Aussicht gestellt das ich am Sonntag nach hause darf.
Das währe ja der Hammer endlich raus.
Hehe was ist denn da los, eben (zirka 15 30 Uhr) hat mich meine behandelnde
Ärztin auf den Flur angesprochen, sie sagte das sie (Oberarzt und der rest der Mannschaft)
beschlossen haben mich schon am Samstag morgen gegen 8 30 und 9 30
raus zu lassen. Das ist ne Nachricht, wenn die meine Frau hört flippt sie aus,
denn damit hat ja keiner gerechnet *FREUDE*
Samstag 19. November 2005
Heute geht es nach Hause, was ein glück.
7 Uhr schon alles gepackt, damit ich wenn ich das OK bekomme gleich weg kann ;-).
Mein letztes Frühstück in der Klinik, zumindest vorläufig, denn es steht ja noch die Chemo an
und die Zähne, wer weis was da noch auf mich zukommt. Aber jetzt erstmal an die Entlassung
denken und freuen.
7 30 Uhr: Der Oberarzt holt mich in das Untersuchungszimmer (ups so früh?).
Ich darf nach Hause ;-), muss nur noch auf die Entlassungspapiere warten und dann aber.
Zirka 8 Uhr erhalte ich meine Papiere und nun aber nichts wie weg, nicht das sich das jemand
anders überlegt *ein kleiner scherz*
Meine Frau ist noch gar nicht da, wir hatten ja auch mit 9 Uhr gerechnet, ein kurzer Anruf,
aber sie ist ja schon am Bahnhof, das sind 2 Stationen von der Uniklinik weg.
10 Uhr, endlich zu Hause, ist schon ein seltsames Gefühl wieder zu Hause zu sein (kennt ja
jeder der vom Urlaub nach Hause kommt).
Sonntag 20. November 2005
War das eine Wonne, endlich mal wieder richtig gut geschlafen, und auch so lange wie ich wollte.
Es ist so als wenn ich nie weg war, alles wie gehabt, außer das ich noch sehr schlapp bin und das
wir schon heute Morgen Spazieren waren (wer weis wann ich das alles wieder machen kann nach der
Chemo).
Das Mittagessen hat mal wieder richtig gut geschmeckt, Eigenlob stinkt zwar aber nach 3 Wochen
Klinikaufenthalt ist das mal erlaubt ;-)
Montag 21. November 2005
Heute werden die Fäden am Hals (Lymphknoten OP) gezogen. Nach einer Woche, kann ich kaum glauben
aber es ist so.
Und weg sind die Fäden (Fotos der Wunde am Hals), wieder ein kleiner schritt nach vorn. Es sind zwar alles kleine Schritte
aber es sind welche und in die richtige Richtung, das ist wichtig.
Na das Gespräch hätten die sich echt sparen können und dafür hat sich meine Frau extra frei
genommen.
Wir dachten das es darum geht welche art von Therapie und die folgen einer
Chemo- & Strahlentherapie und wie lange und und und, aber das war nur so lala.
Das eine Chemo- & Strahlentherapie notwendig ist und sie bis zu 6 Wochen dauern kann, aber
frühestens in 6 Wochen nach der letzten OP angefangen werden darf, damit auch alles richtig
verheilt ist und das vorher die Zähne in Ordnung sein müssen (also vorher in die Zahnklinik).
Morgen ist dann das richtige Gespräch wo ich aufgeklärt werde was da alles passieren kann und
wie das alles abläuft. (warum die einen das nicht sagen, na muss ich halt morgen alleine da hin).
Dienstag 22. November 2005
Das ist doch was ganz anderes gewesen wie gestern das Gespräch, habe nun erfahren was für eine
Therapie und was es da für Folgeschäden geben kann, die auch bleibend (also für immer) sein
können.
Einige Nebenwirkungen:
- Rötung & Juckreiz der Haut
- Reizung und Entzündung der Schleimhaut, Geschwüren & Blutungen
- Abfall der weißen und der roten Blutkörperchen, des Blutfarbstoffes
- Blutarmut, Infektionsanfälligkeit erhöht, Blutungen
- Zahnfleischbluten
- Erbrechen, Durchfall, Übelkeit
- Ausfall von Haaren (Kopf, Bart, Schamhaare usw.)
Das sollte reichen, es ist noch viel mehr was da geschehen kann, aber das alles auf zu listen
würde den Rahmen sprengen.
Es wird auf jeden fall kein Zuckerschlecken und so wie der Arzt sagt wird es mich
(wohl alle die diese Therapie machen) mächtig mitnehmen. -werden sehen-
Mittwoch 23. November 2005
Heute war mal ein Ruhetag was Arztbesuche betrifft.
Mein Mund (wo mal die rechte Mandel war) und die Narbe am Hals haben mir mehr wehgetan wie sonnst, keine Ahnung warum.
Donnerstag 24. November 2005
9 Uhr steht mal wieder ein CT an ;-(
Ging ja flott (was ein glück), die haben den Brustkorb noch mal untersucht, aber warum weis ich
nicht, werde das aber beim nächsten Besuch in der Strahlenabteilung erfragen, muss ja wissen was
da los ist da es ja mein Körper ist.
Die OP stellen machen Probleme was die schmerzen angeht. - so ein mist -
Freitag 25. November 2005
Der Tag der Wahrheit was meine Zähne angeht.
Da kann ich mich ja auf was gefasst machen, es kommen insgesamt vor der Bestrahlung 10 Zähne
raus und nach der Bestrahlung der Rest und dann bekomme ich ein Gebiss oder? Das wird erst nach
der Chemo- Strahlentherapie erörtert.
Der Termin für die Zähne ist Dienstag der 29. November 2005 um 10 30 Uhr ambulant.
Frage mich wie die das machen wollen.
Samstag 26. - Montag 28. November 2005
Samstag:
Heute war ich das erste mal nach der Entlassung mit Einkaufen, anstrengender wie gedacht, aber
bin ja gut wieder zu Hause angekommen.
Sonntag:
mit ein paar freunden im Eisgrubbräu (Mainz) Frühstücken,
-wer weis wann ich nach dem Ziehen der Zähne wieder richtig Essen kann-
hmmmmm das ist lecker.
Jetzt noch ein kleiner Rundgang auf den Weihnachtsmarkt. "Schei.. Nieselregen" war aber schön
Montag:
Nichts Besonderes geschehen.
Irgendwie kommt es mir so vor als ob die Narbe immer mehr weh tut, komme ohne Voltaren Tags über
nicht aus ;-(.
Dienstag 29. November 2005
Mir ist es mulmig zu mute wenn ich daran denke das mir heute 10 Zähne auf einmal gezogen werden
und nur unter Örtlicher Betäubung, aber die wissen was sie machen (HOFFENTLICH)
Es ist geschafft. Der Arzt hat mir keine 10 Zähne gezogen, nein es mussten 11 sein grrrr.
Etwas mehr wie 1,45 Stunden hat er in meinem Mund rum geschabt, gezogen und genäht, war manchmal
ein komisches Gefühl, vor allem wenn er am Knochen gekratzt hat. Aber gemerkt habe ich nichts
außer eine art Spannungsgefühl wenn er die Zähnen gezogen hat.
Mittwoch 30. November 2005
Muss heute zur Kontrolle, mal sehen was der Arzt sagt.
Wie immer, alles OK, das sagen die wohl immer, außer es ist echt kritisch.
Was mich wundert, dass ich so gut wie keine Schmerzen habe, nur ein leichtes ziehen wenn die
Schmerztabletten ihre Wirkung verlieren. In der Nacht musste ich gegen 2 Uhr eine Voltaren
nehmen da ich auf gewacht bin (war schon schmerzhaft das ziehen).
Sollte wohl doch ein gutes Zeichen sein das der Arzt ordentliche Arbeit geleistet hat.
Donnerstag 1. - Sonntag 4. Dezember 2005
Donnerstag:
Habe gestern zum Abendbrot das erste mal wieder Weisbrot mit Wurst und Käse gegessen, ging den
umständen entsprechend, wenn man nur mit den vorderen Zähnen kauen kann ist es schon seltsam und
gewöhnungsbedürftig.
Freitag 2. - Sonntag 4. Dezember 2005
Mir geht es irgendwie nicht so gut, komme ohne Voltaren nicht aus, vor allem nachts.
Es kommt mir so vor als ob die Schmerzen immer stärker werden, denn ich merke direkt wenn die Wirkung der Voltaren nachlassen und das war vor der Zahn OP nicht so.
Ich muss ja sowieso am Montag wieder in die Zahnklinik wo glaube die Fäden gezogen werden, da werde ich auch fragen wie das mit den Schmerzen ist und ob da nicht was entzündet ist, habe keine Lust bei der Chemo- & Strahlentherapie mein Kiefer oder so zu verlieren (kann laut Aufklärung geschehen wenn nicht alles richtig verheilt ist).
Montag 5. Dezember 2005
Heute sollten ja die Fäden an den Zähnen (na da wo mal welche waren) gezogen werden, sollten
aber nein, die untere rechte Seite hat sich leicht entzündet ;-( ich nehme aber auch alles mit).
Nun muss ich morgen noch mal hin, ich weis nun nicht ob zum ziehen der Fäden oder nur zu
Kontrolle!?!?!?!?
Dienstag 6. Dezember 2005
Hui, heute wurden die Fäden gezogen ;-)) wieder einen schritt weiter, aber die Entzündung ist leider immer noch so schlimm
(was will man denn auch nach einem Tag erwarten).
Mittwoch 07. - Montag 19. Dezember 2005
Nun muss ich alle paar Tage zur Kontrolle wegen der doo… Entzündung und bevor die nicht komplett
weg ist geht es auch nicht weiter, nicht so richtig.
War heute (19.12.) wieder mal zur Kontrolle in der Klinik und siehe das es geht wieder ein wenig
vorwärts denn es wurde heute ein Abdruck von meinem Gebiss (was davon übrig ist) gemacht damit
ich noch vor Weihnachten richtig kauen kann.
Das ist da ein durcheinander, habe heute bestimmt wieder insgesamt 3 Stunden gewartet und nur
weil ich wegen jedem bisschen in eine andere Abteilung in der Zahnklinik musste.
Da wo der Abdruck gemacht wurde alleine über 1,5 Stunden (grrrrrrrr). Und die wollte das Gebiss
erst nach Weihnachten fertig machen, das hat meinem Behandelnden Arzt nicht gefallen denn dann
währe wieder eine Woche verloren gegangen (Chemo- Strahlentherapie) und schwups ist das
Spezialgebiss (mit einer schiene) am Mittwoch fertig.
Morgen werde ich dann auch den Big Boss der Zahnklinik vorgestellt, hoffe das der nun das OK gibt.
Dienstag 20. - Donnerstag 22. Dezember 2005
Dienstag: wieder nur kurz in den Mund geschaut ;-) und morgen wieder vorstellen.
Mittwoch: die schiene ist fertig, tztz das war wohl noch nichts mit dem vorläufigem
Gebiss die brauchen da wie soll es auch anders sein erst eine KOSTENÜBERNAHMEBESTÄTIGUNG (das wort alleine sagt alles) der
Krankenkasse und die Aufschlüsselung der kosten wird mir erst zu gesandt. Da lass ich mich mal
überraschen, denn es hieß ja von den Ärzten das alles von den Kassen übernommen und somit auch
bezahlt wird.
Donnerstag: hehe endlich ist es soweit der Chefarzt hat sein OK gegeben und hat mir auch
den Zettel für die Strahlenabteilung gleich ausgefüllt.
Bin auch gleich hin zur Strahlenabteilung wo ich gleich noch ein kleines Gespräch hatte in dem
mir gesagt wurde das in meiner Lunge auffällige flecken zu sehen sind ich mir aber darüber keine
sorgen machen sollte (was die einem dann so was erst erzählen, dann sollen se doch erst was
sagen wenn se was genaueres wissen), aber gleich einen Termin für eine neue Untersuchung der
Lunge bekommen habe.
Was denn noch alles, es reicht doch langsam.
Kaum bin ich zu Hause bekomme ich einen Anruf von der Strahlenabteilung das sie am Freitag einen
Termin für die Anfertigung der Maske frei haben und ich den wahr nehmen könnte - aber immer
doch.
Freitag 23. Dezember 2005
Heute ist der Tag der Maske ;-)
Na das ist ja ein seltsam Gefühl wenn man das teil über den Kopf gestülpt bekommt.
Es ist sehr warm und wie eine art Netz was einem dann an den Kopf angepasst wird, wie ein
Gipsverband halt bloß ohne Gips.
Das schlimmste für mich war die gute stunde ganz ruhig liegen, weil sonnst der "Scanner" ungenau
scannt und somit dann auch die Berechnung der Strahlen ungenau ist. Aber so wie die Schwestern
gesagt haben lag ich ruhig genug.
Hier ein paar Bilder:
das ende vom Jahr
Freitag 30. Dezember 2005 - Dienstag 10. Januar 2006
30. Dezember 2005
Am letzten Tag im Jahr muß ich auch noch in die Klinik, zwar nur für ein 2tes CT wo der endgültige SCAN
für die Strahlentherapie gemacht wird, so wie ich nun erfahren habe.
Habe auch erfahren dass es am 11.01.2006 um 14:20 Uhr ernst (beginn der Therapie) wird und jede
Strahlensitzung (nenne es mal so) um die 15 Minuten dauert. Am 11. bekomme ich dann alle anderen
Termine für die Chemo- sowie die Strahlentherapie genannt.
Lasse mich überraschen wie lange das alles geht und ob die AOK die Taxifahrten übernimmt, denn
wenn nicht "darf" ich die zeit der Therapie in der Klinik verbringen.
Bis zum 11.01.2006 wird nichts besonderes mehr geschehen, außer es kommt was unvorhergesehenes dazwischen was wir ja nicht hoffen wollen.
Morgen Mittwoch den 11.01.2006 beginnt die Strahlen- sowie
auch die Chemotherapie.
Wurde heute früh von der Station angerufen das ein Bett frei ist, was Voraussetzung zum beginn
der Chemotherapie ist (lasse mich überraschen).
Werde also bis mindestens Freitag den 20. Januar 2006 in der Klinik sein wenn denn alles gut
geht (was wir doch hoffen wollen).
Mittwoch 11. Januar 2006
Heute wird es ernst. Aufnahme in die Strahlenklinik (stationär).
Bekomme 2 Liter Salzlösung intravenös zum durchspülen der Nieren (Vorbereitung für die Chemo)
sowie die erste Bestrahlung (mir ist es doch etwas mulmig zu mute).
Die Bestrahlung war gar nicht schlimm, habe nichts davon gemerkt, denke das kommt aber noch - leider -.
Donnerstag 12. Januar 2006
Habe bescheiden geschlafen, keine Ahnung warum.
Ich wiege zurzeit 80,7 Kg, bin gespannt wie viel ich abnehme.
Oje, 4 Liter Infusion, 2 Liter vor der Chemo und 2 Liter danach. Heute ist der erste Tag wo ich
die Chemo bekomme und die 2te Bestrahlung - bis jetzt merke ich noch nichts.
Freitag den 13. Januar 2006
Die 2te Chemo und die 3te Bestrahlung.
Mir ist es langweilig, den ganzen Tag im Bett ;-( - noch keine Anzeichen
Samstag 14. Januar 2006
3te Chemo, 4te Bestrahlung
Der Tag des Erbrechens
Zirka 4 Uhr habe ich mich das erste mal Übergeben (die Chemo zeigt ihre Wirkung),
der rest des Tages war nicht besser trotz Medikamente von den Schwestern gegen die Übelkeit.
Frage mich was das noch wird wenn es mir nach 3 Tagen Chemotherapie schon so geht.
Sonntag 15. Januar 2006
4te Chemo, 5te Bestrahlung
Es geht mir besser, die Medikamente zeigen ihre Wirkung. Heute noch nicht einmal übergeben ;-). Bekomme aber auch reichlich Medikamente, teils Intravenös teils mit Tabletten.
Montag 16. - Dienstag 17. Januar 2006
5te Chemo, 6te Bestrahlung
Mir geht es den umständen entsprechend gut, der Hals rötet sich langsam und ich fühle mich
etwas schlapp.
Heute Mittwoch bekomme ich nur noch 4 Liter Salzlösung zum durchspülen der Nieren da die so
wie die Ärzte sagen sehr stark belastet werden.
Mittwoch 18. Januar 2006
Der erste Zyklus der Chemotherapie ist vorbei (bin doch irgendwie froh), nun geht es erstmal
"nur" mit der Strahlentherapie weiter.
Mal sehen was die noch so mit sich bringt.
Donnerstag 19. Januar 2006
Heute sind es nur noch 2 Liter Infusion, und wenn alle Blutwerte in Ordnung sind kann ich
morgen wieder nach Hause ;-)
Freitag 20. Januar 2006
Die Heimat ruft, ich darf nach Hause. Muss aber jeden Tag zur Bestrahlung in die Klinik
fahren außer Samstags und Sonntags - das darf ich aber mit dem Taxi machen, da die Krankenkasse
die Fahrten übernimmt (was ein wunder).
Montag 23. - Freitag 27. Januar 2006
Die Woche verlief ohne größere Probleme.
Die Bestrahlung macht sich langsam bemerkbar (Trockener Mund, der Geschmack läst schon etwas
nach, aber noch keine Schmerzen).
Montag 30. Januar - Freitag 3. Februar 2006
Seit Mittwoch macht das schlucken leichte Probleme,
der Geschmack und der Speichel sind so gut wie weg - das Essen macht langsam keinen Spaß mehr.
Am Freitag war ich das erste mal bei der "Strahlenärztin" wegen der Schluckbeschwerden,
sie hat mir gleich schmerzmittel verschrieben und auch gleich gesagt, wenn diese nicht helfen
soll ich es sagen denn es braucht keiner unnötige schmerzen zu erleiden.
Musste auch in die HNO da ich im Rachen- und Mundbereich kleine Bläschen habe wo sie sicher
gehen will das es kein Pilz ist da jegliche Entzündung in dieser Phase katastrophale
Konsequenzen haben kann und kaum wieder in den griff zu bekommen sind.
Von der HNO-Ärztin habe ich noch Antibiotika und eine Mundspülung (vorsorglich) verschrieben
bekommen da die Entzündung auch in den tieferen Regionen des Halses recht ausgeprägt sind.
Montag 6. - Freitag 10. Februar 2006
Ab heute Montag bekomme ich noch eine andere art der Strahlen, diese soll angeblich nicht so
aggressiv sein und mein Rückenmark mehr schonen(tztz frage mich ob es da überhaupt eine
Strahlenart gibt die nicht schädlich ist).
Am Mittwoch sollte ich meinen 2ten Zyklus der Chemotherapie bekommen, aber das hat sich
zerschlagen da meine Blutwerte (hauptsächlich die weisen Blutkörperchen sind im Keller) nicht in
Ordnung sind. (soll ich mich nun freuen oder nicht)
Am Freitag und am Montag sollen meine Blutwerte erneut überprüft werden. Wenn sie sich
erholen dann bekomme ich eventuell doch noch meinen 2ten Zyklus (lasse mich überraschen).
Hier noch ein paar Bilder vom Hals nach der OP aber vor der Bestrahlung sowie nach 25 / 27 Bestrahlungen
vor der OP
| nach 25 Bestrahlungen
| nach 27 Bestrahlungen, es wird heftig
 |
Montag 13. - Freitag 17. Februar 2006
Wie die Bilder zeigen machen sich nun auch die Strahlen am Hals (Haut) bemerkbar.
Die Haut brennt nun doch schon recht heftig und ich wache auch nachts öfter vor schmerzen auf
(liege wohl doch nicht so ruhig da wie ich immer dachte) obwohl ich ja die Medikamente habe.
Meine Blutwerte waren am Montag immer noch nicht so wie die Ärzte es sich vorstellen, also
erstmal nichts mit Chemotherapie, aber sie wollen am Mittwoch und am Freitag noch mal die werte
überprüfen.
Bin so langsam geneigt den 2ten Zyklus der Chemotherapie ab zu lehnen, denn mir geht es gar
nicht gut (der allgemeine zustand) und wenn die Blutwerte eh so schlecht sind.
Am Donnerstag hatten wir (meine Frau und ich) noch mal ein Gespräch mit der Ärztin wo sie mich mehr oder weniger überreden wollte die Chemo doch noch zu machen, aber eben nur 1 Tag Spülung und dann 4 Tage Chemo (nicht wie geplant 5 Tage. Ich habe nun endgültig NEIN zur 2ten Chemo gesagt, ich will nichts mehr sehen und hören was mit Chemo- oder Strahlen zeug zu tun hat.
Was ich mir von Anfang an fest vorgenommen habe ist das ich die Strahlentherapie bis zum
bitteren ende durchziehe wenn es denn medizinisch irgendwie machbar ist und mein zustand es
erlaubt, denn so wie auch die Ärzte es sagen ist die Strahlentherapie das wichtigste der beiden
Therapien (70% Strahlen- / 30% Chemotherapie - so in etwa) und die meisten schaffen den 2ten
Zyklus der Chemo eh nicht.
Ich weis auch das die Ärzte, Schwestern eben alle die damit zu tun haben mir nur helfen, aber
ich will halt momentan nicht mehr.
Heute Freitag ist nichts mit Strahlen da an dem Gerät gearbeitet wird, ein Tag länger ruhe und
Erholung für den Hals.
nun noch ein paar Bilder von mir wo ich unter dem Apparat liege, damit man sich mal eine Vorstellung machen kann
Montag 20. - Freitag 24. Februar 2006
Die letzte Woche der Strahlentherapie hat begonnen. Bin heil froh das nun endlich ein ende
abzusehen ist.
Ab heute (Montag) ist ein kleineres Feld mit Bestrahlung dran (nur noch da wo der Tumor war) und
es geht jetzt auch ruck zuck, wenn es lange dauert sind es 5 Minuten unter dem Gerät.
Mein Hals erholt sich nun auch, es schält sich zwar die Haut und es sieht auch nicht gerade
schön aus (eben wie wenn man zu lange in der Sonne gelegen hat) und er ist auch nicht mehr so
rot.
Soweit gibt es erstmal nichts Neues zu berichten außer das ich am Freitag wieder ein Stückchen
weiter bin, da ich es dann geschafft habe was die Bestrahlung betrifft.
Am Freitag hatte ich noch mal ein Abschlussgespräch mit der Ärztin wo es hauptsächlich um die
Nachsorge ging, was zu beachten ist und wann ich zu welchen Ärzten sollte.
Auf was ich (denke mal alle die eine Chemo- und Strahlentherapie hatten) besonders achten soll
ist das die Schilddrüsen noch ordentlich funktionieren sowie die Creatininwerte IO sind und das
beides in regelmäßigen abständen kontrolliert werden muss. Natürlich muss ich auch die gebiete
wo ich Bestrahlt wurde viel Pflegen (Creme für die Haut außen, Spülung für den Rachen usw.).
Ich habe ja noch was vergessen ;-(
In 2 Wochen soll ich noch mal zum CT vom Torax (Brustkorb - Lunge) da beim letzten CT etwas
auffälliges gefunden wurde und das beobachtet werden soll.
Die sagen zwar das es nichts bedeuten muss, aber es könnte halt sein das da auch ein Tumor sein
könnte.
Wollen wir ja nicht hoffen, aber kann ich halt auch nichts ändern wenn es denn einer ist.
Sorry das ich lange nichts mehr in mein Tagebuch geschrieben habe, aber mir ging es leider nicht
besonders, war doch auch nach wenigen Minuten am PC geschafft (spazieren gehen war so gut wie
unmöglich).
Da ich seit einigen Wochen "Astronautennahrung" als Ergänzung zu mir nehme geht es langsam, aber
wirklich langsam vorwärts. Mir haben vor allem Vitamine und Spurenelemente sowie Kalorien und Fette,
eben alles gefehlt, da alles was ein bisschen säure hat im Hals brennt wie verrückt (z.B. Obst -
auch einen "dumme" Banane) und Wurst oder Käse meist nur nach purem Fett schmeckt. Es kann sich ja
bestimmt jeder vorstellen wie es ist wenn man nur Fett isst (Geschmacklich).
weiter geht es im Tagebuch
Die Bestrahlung und Chemotherapie sind nun ein gutes halbes Jahr her und ich habe immer noch mit den
Auswirkungen zu kämpfen. Mir geht es so wie die Ärzte sagen den umständen entsprechend gut (was
immer das auch bedeuten soll) und es verheilt auch alles gut, das Problem ist das ich mich gar nicht
so gut fühle ;-( .
Ich habe seit der letzten Bestrahlung 2 Nachsorgetermine gehabt (alle 3 Monate) wo laut Ultraschall
und Ärzten nichts Auffälliges zu sehen ist (momentan, was nicht ist kann ja noch werden). Das mir
die Narbe am Hals (Lymphknoten OP) oft heftig schmerzt ist leider normal, da es ja nicht nur ein
schnitt ist, sondern es wurde ja um an die Lymphknoten zu kommen ein richtiges stück Haut abgetrennt
und aufgeklappt und diese Gewebe verwächst ja wieder und verändert sich ständig.
Ich habe seit der Bestrahlung zirka 21 Kilo abgenommen, da ich schon immer recht schlank gebaut war
wiege ich mit einer Größe von 183 cm jetzt nur noch knappe 60 Kilo.
Da das eindeutig zu wenig ist, ich auch immer noch weiter Abnehme und es laut der Ärzte langsam ein
Problem ist bekomme ich nun "Astronautennahrung" als Ergänzungskost.
Da ich ja sooo "viel" Geschmack habe muss ich erstmal alle Geschmacksrichtungen testen und ob ich
das zeug überhaupt vertrage.
Zum glück bezahlt die AOK diese Nahrung, denn das zeug ist richtig heftig teuer.
Eine 500 ml Flasche kostet um die 8 bis 9 Euronen, und ich sollte doch 2 Flaschen als Ergänzung zu
mir nehmen, es kann sich ja jeder selbst aus rechnen was da für summen im Monat (um die 480 und mehr
Euro) oder gar im Jahr (5760 Euro und mehr) zusammen kommen, das ist ja nur die Nahrung, da kommen
ja noch Medikamente dazu und das könnten wir gar nicht bezahlen.
Am 07.08.06 habe ich einen Termin bei der Prothesenberatung in der Uni wo entschieden werden soll
was ich für neue Kauleisten bekomme, ob Implantate oder ein Gebiss wo ich mich dann selber in den
Allerwertesten damit beißen kann.
Es geht ja auch darum ob ich ein vorläufiges Gebiss bekomme (bei Implantaten) und was ich dazu
bezahlen muss und vor allem kann.
So das soll es erstmal gewesen sein, nach der Prothesenberatung melde ich mich wieder.
Fortsetzung folgt
Ich danke allen Mitarbeitern der Uniklinik Mainz.
Der besondere Dank gilt den Operierenden Ärzten, den weiterbehandelnden Ärzten, Schwestern
und Pfleger(innen) auf den verschiedenen Stationen der HNO-Klinik sowie den Ärzten und
Schwestern der Strahlentherapie und der Station wo ich meine Chemotherapie bekam.
Was mir aufgefallen ist das alle immer sehr nett waren und bemüht waren die Fragen die auftraten
zu beantworten.
